I veckan fick vi ett förhandsbesked från Försäkringskassan där de meddelar att Majas ansökan om personlig assistent kommer att få avslag. Vi är nog lite chockade och förstår inte hur de INTE kan se vilka svårigheter och de behov av assistent hon ständigt har. Enligt Försäkringskassan uppnår Majas grundläggande behov inte de 20 timmar per vecka som är minimikrav för att få assistent. För oss, som älskar Maja och alltid vill hennes bästa vill ju självklart att hon ska ha möjlighet till mer självständighet, utveckling och ett så meningsfullt liv som möjligt, en framtid som nu känns osäker.

I Försäkringskassans förhandsbesked framgår bland annat att de inte kan se att Maja ibland kan vara utåtagerande. Detta kan hända då kommunikationen inte fungerar, då Maja inte blir förstådd eller vill protestera. Ett exempel på det är för ett par veckor sedan då vi kände att det luktade surt ur Majas öra. Jag försökte då titta i hennes öra och upptäckte under Majas protest att det fanns någonting som blockerade hörselgången. Maja har tidigare stoppat in föremål i näsa och öron i obevakade ögonblick och det har flera gånger varit jättesvårt för oss själva eller med hjälp av sjukvården få ut föremål. Maja vägrade låta mig försöka få ut det ruttnande föremålet så jag ringde Vårdguiden för råd. De tyckte att vi borde gå till vårdcentralen eller närakuten, men min erfarenhet i likande situationer visar att Maja är oerhört skeptisk till läkare som ska undersöka henne. Dessutom har vi flera gånger slussats vidare till nästa vårdinrättning utan att få hjälp och vid det laget brukar Maja tvärvägra någon som helst undersökning. 

Som sagt, örat luktade surt och Maja vill inte att någon rör vid det. Jag försöker lirka lite med henne och då blir hon riktigt frustrerad och biter mig hårt i handen. Jag skriker av smärta, Maja blir ledsen och vi ger upp och låter örat vara. Dagen efter reser vi och hälsar på mormor i Västervik, Maja luktar illa ur örat och verkar ha ont. Vi åker till akuten i Västervik, slussas till öron/näsa/hals-avdelningen där Maja vägrar låta doktorn titta eller röra henne över huvud taget! Vi vet att hon hade bitit läkaren om vi varit ihärdiga så vi låter det vara. Vi hämtar ut recept på örondropparna doktorn ordinerat. Maja vägrar låta oss droppa i dessa i örat. Vi ger upp över helgen, när vi är hemma igen tar jag och Maja en kort stund flera kvällar i rad där jag försiktigt, försiktigt får närma mig hennes öra med lite tvätt med ljummet vatten. Efter sex dagar lyckas jag till slut få ut det ruttnade föremålet med en pincett, då Maja äntligen samlat mod att låta mig röra hennes öra. Det går inte att säga vad det var för föremål, det var svart, varigt och luktade ruttet.  

Hur får man Försäkringskassan att förstå att Maja visst kan vara utåtagerande, behöver hjälp med kommunikationen och att man behöver ha ständig uppsikt och ingående kännedom om henne för att kunna göra något alls? Skickar dem det här exemplet?

/Lisa