Förra helgen fick Maja ett anfall till, det fjärde sedan juni. Det gick bra och var över på cirka en minut. Vi försökte hålla oss lugna och satte inte in Buccolam, hennes kramplösande akutmedicin. Man bör inte medicinera om inte anfallet är långvarigt eller om hon inte kan andas alls, detta pga. att medicinen har biverkningar, som att hon blir oerhört trött och kan få en hjärtinfarkt. Det är dock inte så lätt att vara lugn, eftersom det, liksom alltid, var ett generaliserat anfall, vilket innebär att krampen var total och drabbade hela henne; varenda fiber i hennes kropp skakar, hennes läppar blir blå, hon blir grå i ansiktet och det ser på det hela taget ut som om hon dör i svåra plågor. Hon gör ju inte det, men det är inte helt lätt att påminna sig om det medan det pågår och det finns också en mycket liten risk.

Vi försöker komma till rätta med epilepsin genom att få ordning på hennes sömnstörningar. Anfallen har hittills alltid kommit när hon är inne i en hyperaktiv period och har sovit inget eller mycket lite de föregående nätterna. Sömnbrist och stress kan vara utlösande faktorer, så även om epilepsin kanske inte försvinner om vi får ordning på sömnen, så borde anfallen blir mer sällsynta. Det finns ju även andra skäl till att få ordning på sömnen (gäsp…).

Det finns förebyggande medicin mot epilepsi, t.ex. Lamital, som ska ha få biverkningar. Alla sådana här mediciner har dock en viss påverkan på hjärnan, bl.a. trötthet. Maja har haft sömnmediciner förr som gjorde henne trött och då hade hon svårare att lära sig saker och sedan vi slutade med dem, har hon haft stora kognitiva framsteg. Det känns läskigt att tänka på att det kanske finns en risk att hon ska förlora dessa färdigheter igen. Det är svårt att veta vad som är värst.

//Jan